怪病传染性不如流感,却能使人毁容致残,一生困于恐怖的歧视

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桑塔格在《疾病的隐喻》中说:疾病是生命的阴暗面,是一重更为麻烦的公民身份。

正如书中所言:每个人生活在世上都有双重公民身份,其一属于健康王国,另一种则属于疾病王国。

不管愿意与否,人的一生总会经历或大或小的病痛,好在老天总能让我们重新拿回健康王国的通行证。

但过去,有一种怪病,却让人一生都身处于疾病的阴霾之中。

即便是被治愈者,也仍然无法正常地去触碰外面的世界。

它就是人们至今还谈麻色变的麻风病。

3000多年前,古埃及就已经留下了对麻风病的简单描述,那时的埃及人称它为瑟特,也被称为“上帝惩罚人的病”。

患者的全身知觉逐渐消失,就好像下了长期的麻药一样,丝毫感觉不到疼痛。

即便是将手脚放入开水中也毫无任何知觉,但却加剧了皮肤的残破。

与此同时,他们会莫名其妙地面部、眼部、手部、脚部皮肤溃烂并不断深入。

严重者会导致鼻塌目陷,面目狰狞,甚至使人毁容残肢,直至死亡。

麻风病里面的头骨

千百年间,我们对这种能让人毁容致残、恐怖的疾病依旧一无所知。

但无论在中西方都将它看作是传染性很强的疾病,纷纷避之不及。

麻风病却并不会由于人们的恐惧和误解而改变,而是一次次伸出魔爪,蔓延到了全球各地。

过去,在西方,人们无奈之下只得跑去求助于宗教,最后将其视为是罪、不洁的象征。

而后,正常人直接剥夺患者作为活人的权力和自由,将他们驱赶到荒岛里上自生自灭,甚至还会举行了“活死人”的送葬仪式。

中国古代的麻风病人

而在中国,民间习俗都将这些患病的人看作是道德不洁的人。

人们很歧视他们,不愿与之交往,患者常常被驱赶、杀谬。

比如秦朝就有专门的“疠迁所”,就是用来将这些病人深挖活埋,可以说当时的统治者无比残忍。

历代以来上演过无数次这样的悲剧,但在这种可怕的疾病面前却也无能为力,只得将它归为天命。

麻风村

对待麻风病人最为人道的方法就是找一块偏僻的地方将他们隔离起来

上个世纪60年代之前,麻风病人大都集中到麻风村或院里,进行物理隔离,让他们过着自力更生的生活。

当时全国各地光是麻风村就有600多个,病者达两万多人。

这种方法效果看似很好却又极为痛苦,麻风病人也就此过上了妻离子散、贫病交加的日子。许多人只得选择自杀来寻求了断。

但更可怕的是,它竟逐渐演变成了一种文化——麻风歧视文化。

最后的麻风村

即便现在国家取消麻风村了,麻风病人被治好了。

医学上也证明了它是可防治不可怕的低度传染疾病。

但人们依旧会谈麻色变,歧视依旧存在。

就算是医护人员,他们仍然会在与病人接触时,都会穿着厚厚的隔离衣,橡胶鞋。

他们戴着手套和口罩,只留两只眼睛,就怕被传染上,更别说是握手拥抱了。

另一方面,可怜的病人即使最后被治好了,却也再难回归社会,重新融入社群。

 

但打破这一禁忌的英雄总归会出现的,她竟是一位普通的医生——李桓英。

 

新中国成立那年,她毕业于上海同济大学医学院。

学有所成的她一直在世界卫生组织工作,表现也异常优异。

 

然而,李桓英却一心想要将平生所学贡献给国家。

就在WHO提出续签5年合同的聘请合约之时,她竟直接谢绝了。

转而她回到了祖国,为祖国的医疗事业做贡献。

麻风病人

虽说李桓英有着海外留学、工作的经历,但仍旧没逃过当时被分配的命运。

1970年,她被分配到了麻风村里工作,那也是她第一次与麻风病人接触。

其实她也并没有什么过于常人之处,麻风村里病人畸形的外观,溃疡的臭味,

以及笼罩着长期没有治愈希望的绝望氛围中,也曾使她也一度想要离开。

但内心的同情与怜悯,却并不比恐惧少。

 

也许是他们与世隔绝,被社会遗弃的悲惨命运实在让她于心不忍,她开始逐渐关心这一疾病。

1978年底,接近退休的她毛遂自荐前往研究麻风病的研究和防治。

原来经过她深入了解之后,麻风病其实并不那么可怕。

汉森 挪威医学家

早在19世纪,人们就开始对麻风病已经有突破性认识了。

起初,一位叫丹尼尔逊的挪威医学家进行了一次大胆的自体实验。

他亲自刮取患者的致病皮肤结节上的物质,将它们接种到了自己和四名助手的身上。

幸运的是,他们5人没有一个人得病。人们开始怀疑它可能并不是传染病。

随后,另一个挪威医学家汉森用显微镜在麻风结节的细胞中发现了棒状小体。

人们才逐渐知道了麻风病的致病菌是麻风杆菌。

麻风杆菌

它进入人体后会造成免疫平衡紊乱,产生过敏反应,造成一系列皮肤溃烂,失去知觉的症状。

而人们曾把麻风病人称为:“鹰爪、垂足、狮子面”。

那也是由于麻风杆菌可侵袭患者的神经系统,造成骨质吸收、肌肉萎缩,麻风病人的致残率相当高。

几年之后,有一个人在225名科学家志愿者身上做了麻风杆菌接种实验 ,仅只有5个人患病。

从医学上才证明了麻风病是一种传染性极低的疾病,传染的概率就跟普通感冒一样,并且95%的人对它有免疫能力。

事实上,麻风病的潜伏期很长,短的几个月,最长的甚至会二、三十年。

最初病人身上会出现一些浅色的色斑和皮损。

由于这些皮损和色斑大都长在不易被发现的部位,若不能及时发现,就会造成残疾。

因而一般来说早发现早治疗是防治工作的关键。

但在当时人们的眼里,麻风病是比死神还可怕,会四处传染的疾病。

当李桓英了解到这些的时候,更加坚定要走防治麻风病的这条路。

于是,她来到了云南西双版纳一个不知名的麻风村,志在能治好这一疾病。

可在疾病中苟延残喘活着的村民却并不欢迎她,甚至认为这病能治的说法根本就是无稽之谈。

可此时的李桓英先顾不了那么多,首要的是先消除众人对麻风病的歧视

她竟主动走向麻风病患者,二话不说走上前去,握住的手,与他们亲密拥抱。

为了拉近与他们的距离,她还跟患者同饮一桶水,同吃一锅饭,还让其他工作人员也这么做。

旁人倍感震惊之余,她反倒是笑着向众人解释麻风病其实并不可怕。

无意之间李桓英成为了在新中国防治麻风病的历史上,敢与麻风病人零距离接触的第一人。

可她并不以为然,当务之急是治疗。

那时世界卫生组织正在研究一种联合化疗的新方法,即是三种药物联合化疗*的方法。

可当她让村民们服药的时候,却遭来了强烈的拒绝,有的还把免费送去的药物扔到了水里。

 *注: 这三种药物类的有效成分分别是:4-diamino-diphenylsulfone、rifampicin、2- Phenazinamine,N,5-bis(4-chlorophenyl)-3,5-dihydro-3-[(1-methylethyl)imino]- (CAS No.2030-63-9)。它们结合起来既可抑制麻风杆菌,且可抗Ⅱ型麻风反应,又可以,又可对麻风杆菌有快速杀灭作用。

原来,在服用了李桓英提供的药物后,有些病人的脸色开始发紫、发红。从而引起了村民们的恐慌。

但面对村民的质疑和不理解,她开始挨家挨户做病人的工作,耐心给村民讲解,开导病人坚持服药。

一年后, 当她回到麻风村时,奇迹竟然发生了,几乎所有服药的病人全部治愈,且没有一个人复发。

1985年,她的短程联合化疗方法,在全国范围内也取得了显著疗效,有万余例麻风病患者被治愈。

经过10年监测,复发率仅为0.03%,远远低于世界卫生组织规定的 1% 的标准。

她也成为了世界上治疗麻风最多的人。

目前,虽然我国麻风病发病人数在逐渐减少,但年过古稀的她却仍然坚持在麻风病防治,一刻也不敢放松。

正如她所言“医不讳病,治病救人是天职,麻风病即便比恶魔还恐怖,我也要和它一斗到底 !”

而她也仅是我国防治麻风病的医疗大军,只不过走在前列的她所要的并不仅仅是消灭麻风病这一古老的疾病而已。

毕竟更让人操碎了心的是,即便科学不断在前进,但一些过往因无知和恐惧筑就的“畸形”文化,却依旧在某些人的思想里久久不肯散去。

*参考资料 

 苏珊··桑塔格《疾病的隐喻》

谷操. 驱逐与救助:中世纪西欧的麻风病[D].南京大学,2016. 

卓彩琴. 麻风歧视文化的生产与再生产机制[J]. 浙江社会科学,2014,(05):80-89+158. 

王建柱. 李桓英:防治麻风病的巾帼英雄[J]. 中国人才,2008,(17):42-45. 

梁其姿. 麻风隔离与近代中国[J]. 历史研究,2003,(05):3-14+189. 

徐冶. 李桓英:边地麻风的大“摩雅”[J]. 中国麻风杂志,1996,(02):123-124. 

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